Hoy, 8 de marzo, es el Día Mundial de la Concienciación del Síndrome Potocki Lupski.
¿Potoki…qué? Esto es lo que suele contestar mucha gente cuando hablamos les hablo de esto.
Es lo que tienen las enfermedades de baja frecuencia, que se conocen poco pero no por eso son menos importantes. Tenemos tendencia a ceder los derechos de las minorías en detrimento de la mayoría y no. El derecho individual de cada persona es personal e intransferible por mucha minoría que sea.
Esto quiere decir, que aunque existan pocos casos el mismo derecho tienen a recibir una educación de calidad, equitativa e incluyente (si, incluyente, no inclusiva).
Pero no me lio más. No quiero hablaros del síndrome de Potocki Lupski. Que por cierto, se llama así por la doctora que lo descubrió. Quiero hablaros de Carmen. “Mi Carmen” y digo “mi” porque no puedo evitar quererla como si fuera mía. Carmen lleva en mi vida muchos años, primero, como hija de amigos, después también como alumna. Ella me ha enseñado mucho sobre este síndrome de baja frecuencia pero sobre todo a como ver la vida a través de los ojos de amor. Porque ella es TODA amor.
Dicen que esto es una característica del Potocki Lupski, yo creo que Carmen sería así independientemente de su duplicación sindrómica. Y esto lo se porque ella, entre otros peques, me ha enseñado a mirar más allá del diagnóstico. A ver a la niña que hay detrás de ese informe clínico o psicopedagógico.
Os invito a ver la página de la asociación para que sepáis un poco más sobre este síndrome, que por cierto, tiene alta comorbilidad con los Trastornos del Espectro Autista y muestra conductas neuroconductuales similares en muchos casos. Y también a que conozcáis a Carmen y su madre, Ana, presidenta de la asociación. Gracias por tanto, chicas.
Para saber más podéis acceder a la página de la asociación pinchando aquí.